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系統性紅斑狼瘡知多少?

新聞來源:風濕免疫科 滕巖 張婧  發布者:管理員  發布時間:2023-12-25  點擊量:1378

12月12日,一則悲痛的消息在網上發布,周海媚因病醫治無效離開我們,年僅57歲。她是金庸親口點評最滿意的周芷若扮演者,她在《義不容情》《倚天屠龍記》等電影和電視劇中為觀眾留下了很多經典的角色,是無數人年少時的回憶,卻在病痛中故去,讓人痛惜。與她的離世一起沖上熱搜的還有一種疾病——系統性紅斑狼瘡(SLE)。系統性紅斑狼瘡究竟是怎樣一種病?真的如狼似虎般兇險嗎?是否會導致死亡?今天就帶大家了解一下這種疾病。

系統性紅斑狼瘡是一種青年女性高發的、慢性、系統性自身免疫病,也是嚴重威脅我國國民健康的重大慢性疾病。流行病學資料顯示,我國SLE的患病率為30~70/10萬,據此估測,我國現有SLE患者約100萬人,患者數位居全球第一。SLE 的臨床表現千變萬化,可以累及皮膚黏膜、肌肉骨骼、腎臟、血液、心血管、肺臟、神經、眼等多種器官和系統,不同患者的表現往往差異很大、異質性強。此外,由于SLE患者以急性發作和病情緩解交替出現為其疾病進程的突出特點,因此通常隨著病程延長會逐漸出現一些臟器受累,并且在疾病發展過程中臟器受累的不可逆損傷會逐漸累積,造成多器官功能衰竭,最終導致患者死亡。

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研究顯示,SLE患者5年生存率從20世紀50年代的50%~60%升高至90年代的超過90%,并在2008年~2016年逐漸趨于穩定。SLE已由既往的急性、高致死性疾病轉為慢性、可控性疾病,這和臨床醫師和患者對SLE的認知和重視度提高密不可分。

SLE幾乎可以累及全身每個器官。在過去的50年里,臨床已經從長期糖皮質激素和高劑量化療方案轉向靶向生物治療。

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為了防治全身器官并發癥,狼瘡應早診斷、早治療。隨著醫學的進步,紅斑狼瘡變得不再可怕,很多患者都能很好地控制病情,實現臨床緩解。但是,依舊有很多患者無法達到治療目標,甚至是反復復發,進而累及其他器官。經研究發現,那些能達到治療目標的患者大都具有良好的依從性這一特點。過往很多患者病情反復復發,其中很大一部分原因是患者對疾病的認知程度不高,依從性不強,不能很好地遵循醫囑,就易導致病情的加重甚至復發。

市人民醫院風濕免疫科成立于2010年9月,成立之初填補了我市專科領域的空白,為廣大風濕病患者帶來了福音。十余年的砥礪前行,學科已跨入醫教研協同發展的新階段,成為本區域的風濕免疫病診治中心,學科建設居省內同級醫院領先水平,為“中國風濕免疫醫聯體聯盟成員單位(首批)”。科室聘任全國著名風濕病學專家、中華醫學會風濕病學分會主任委員、北京協和醫院趙巖教授為榮譽顧問。

盡管目前狼瘡的治療還存在很多未滿足需求,但隨著風濕免疫學科的不斷發展及創新治療方案包括新型生物制劑的出現,狼瘡患者的病情通過規范化的管理能夠得到更好的控制,生活質量不斷提高,回歸正常的社會生活也不再是奢望。

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